Progetto presentato per la Ricerca Finalizzata 2005
"Rete cure palliative per le malattie inguaribili
e terminali nell'area sud Milano"

Premessa
| Scopi | Materiali e metodi | Risultati e conclusioni | Annotazioni

Premessa
Per la prima volta, la "riflessione" della comunità scientifica più avanzata, riconosce la necessità dell’intervento di un’"altra assistenza" più vicina alla sfera della "spiritualità" nella gestione di una malattia definita "inguaribile e terminale" da affiancare a quella primaria ed insostituibile dell’apparato medico sanitario. Solitamente, poco ci prepariamo all´evento della morte, ad abbandonare fisicamente questa terra, a convincerci della nostra precarietà, ad accettare serenamente il dolore, la sofferenza e la morte, a causa anche di un’educazione e di una cultura che sin dall’infanzia ne è carente.

Da queste considerazioni è partito uno straordinario "appello" che fa giustizia di secoli di diatribe sulla prevalenza del pensiero laico-scientifico o di quello spirituale-religioso; un "Appello" epocale che nasce, da un luogo "privilegiato", in cui tanti operatori vivendo quotidianamente a contatto con il dolore, con la sofferenza e la morte, costatano la "precarietà del vivere umano".
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Scopi
Questo Progetto ha inteso accogliere questo “appello” partendo dalla convinzione che la sola motivazione etica, anche se coadiuvata da corsi di formazione basati su solide basi scientifiche, non può bastare ad evitare che la morte sia vissuta come una "tragedia". Esso si propone di presentare e sperimentare un nuovo, complementare percorso, nella ricerca della guarigione della "sofferenza", per cercare e sperimentare una soluzione che possa aiutare pazienti e familiari, attraverso anche l’esperienza cristiana, ad attraversare con maggior serenità l’inevitabile percorso della sofferenza e del dolore.
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Materiali e metodi
Questa prima ricerca, riguarda la pubblicazione e diffusione di originali testi e riflessioni tratti da un’inedita edizione de "L`Imitazione di Cristo", (a cura dello stesso ricercatore proponente tale Progetto) intende offrire, la possibilità di conoscere, avvalersi e far propri, i prodigiosi doni che la lettura o l´ascolto di questi testi, arreca a tutti coloro che s´apprestano a riceverne con cuore e animo disponibile, le taumaturgiche ammonizioni in esso contenute e che hanno avuto e continuano ad avere testimonianza, nel corso di tanti secoli in tutte le parti del mondo.

I temi della sofferenza e del dolore, sono ampiamente presenti, in un confronto illuminante con quelli della ragione, della fede, della speranza ed ognuno può trovare nella sua lettura e meditazione, una fervida guida spirituale, per meglio comprendere e prevedere i fatti e gli accadimenti della propria vita.
Gli stimoli e le riflessioni che da esso scaturiscono, offrono un aiuto incomparabile, una medicina portentosa nel rendere possibile sopportare con gran serenità, l´intero iter di una malattia anche grave, dall’esito non sempre positivo, dal momento delicatissimo dell´esser “messi a conoscenza” alla fase operatoria e post operatoria, nonché permettere di vivere con serenità pur nella consapevolezza d´essere nella precarietà, preparandosi a quello che viene anche definito, il "ben morire".

La ricerca ha inteso sviluppare, attorno alle problematiche sanitarie, sociali, psicologiche dei pazienti terminali, uno strumento efficace e maneggevole, dove la possibilità di una somministrazione graduale e parcellizzata del prodotto (con soluzione di continuità tra il setting domiciliare e quello ospedaliero), coinvolge il paziente, invitandolo a proseguire la visione secondo i propri tempi di reazione.
La ricerca prevede un approccio sperimentale, per ottenere indicazioni direttamente dai pazienti allo scopo di migliorare il prodotto e adattarlo ad esigenze anche molto specifiche.
La fruibilità di tale prodotto multimediale, che in questa prima sperimentazione si avvale solo di alcuni semplici strumenti di comunicazione come l’ausilio di dvd  e supporto cartaceo, potrà avvenire in differenti formati e su altri strumenti tecnologici standard o dedicati per garantire una corretta interazione con il paziente ed anche con gli operatori.

La ricerca ha affrontato tutti questi aspetti tecnici e la determinazione delle forme di comunicazione più idonee, potrà avvenire proprio dal confronto e dalle relazioni con tutte le altre Unità Operative presenti sul territorio in un’auspicabile rete integrata di servizi.
Per questo tale ricerca ha coinvolto professionisti e consulenti che hanno sviluppato possibili sistemi e programmi mirati di authoring multimediale e per il web, produzione e post-produzione audio e video, esperti e rinomati maestri nel campo musicale, designer e autori per la gestione dei contenuti testuali e audiovisivi.
Nella successiva e prevista fase di sperimentazione ci si potrà avvalere di studi specifici e integrati in ogni settore coinvolto e ove, i singoli operatori, contribuiranno con lo sviluppo di idee e prototipi di riferimento.
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Risultati e conclusioni
Nell`ambito di una concertata ricerca scientifica volta ad assistere e alleviare la sofferenza, nonché a migliorare la qualità della vita dei pazienti inguaribili e terminali, il progetto "I farmaci dell'Anima", si colloca come fonte di ricerca e studio d’approfondimento d’una "umanizzazione dell'assistenza".
Per realizzare ciò ci si è proposto di modellare un "intrattenimento" dedicato ai pazienti terminali e ai soggetti familiari coinvolti nel difficile percorso di sofferenza, adottando strumenti di authoring multimediale, derivati da un’accurata selezione di contenuti e di tecnologie.

Questo intrattenimento è finalizzato da una parte a limitare il senso di solitudine e di abbandono che spesso accompagna la fase terminale dei pazienti, dall`altro a fornire una “assistenza spirituale" che assecondi le necessità dei pazienti di vivere con maggior consapevolezza interiore una fase dell'esistenza così difficile. Così come, da tempo un serio impegno della "ricerca medica e farmaceutica", può oggi efficacemente aiutare a lenire, avviandosi a sconfiggerle completamente, le cause del "dolore fisico", l´apertura di nuove "frontiere" e l’apertura a nuove "collaborazioni" nello studio e nella ricerca per l´eliminazione delle cause della "sofferenza", potrà permettere d´intervenire sulla "sofferenza" anche con adeguati non improvvisati supporti spirituali.
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Annotazioni

  • Essendo i temi relativi alla sfera della “spiritualità” estremamente estesi e vari, questo “progetto” necessariamente ha dovuto, per approntare un modello sperimentabile, far riferimento ad uno solo dei tanti possibili approcci, scegliendo e proponendo in questa prima fase, quello  legato ed indirizzato ad una visione “cristiana”. 

  • Si è ben consapevoli che restano scoperte tante altre vastissime aree di “pensiero”. I contenuti proposti, pur ritenendoli nella loro globalità di “valori universali condivisi”, sicuramente possono essere poco significativi se indirizzati e proposti a persone ed operatori di differente cultura ed orientamento.

  • Proprio per questo sono previste e si sta già lavorando, a successive, altre edizioni, sviluppando ricerche tendenti a scoprire, quali possano essere i contenuti utili, adottati o adottabili, e che comunque sono serviti al genere umano, come terapia,  nell’inevitabile confronto con la “sofferenza”.

  • Una volta ideato, sviluppato e sperimentato un “modello” - soprattutto da un punto di vista tecnico-metodologico - sarà possibile, in seguito, allargare l’orizzonte, proporre contenuti e temi utili ad offrire una “assistenza spirituale”, anche a tutti coloro che hanno riferimenti “esistenziali” nel pensiero del mondo islamico, dell’ebraismo, delle filosofie e religioni orientali, nonché del mondo laico-scientifico.

  • La volontà, di arrivare a definire un “prodotto” non solo “progettuale”, quale richiesto dalla “finalizzata”, ma “sperimentabile”, e… dovendo necessariamente fare i conti con l’estrema limitatezza delle risorse messe a disposizione, ha costretto a fare delle scelte forzose, a praticare tagli al testo, a ridurre i tempi d’esposizione, a semplificare molto la grafica, gli apporti e i commenti musicali ecc. , in breve, si è dovuto di molto ridimensionare il progetto originale, rielaborando e presentando una versione sintetica rispetto alle potenzialità ed obbiettivi che il Progetto originale de “I Farmaci dell’Anima”, contiene nella sua varie declinazioni e fruibilità .
    Riteniamo comunque che il “prodotto” così come viene oggi presentato, pur rispetto alle considerazioni sopra esposte, abbia raggiunto un soddisfacente buon compromesso, in quanto  è sicuramente un‘opera che contiene nella sua parte testuale, grafica, musicale e di presentazione multimediale, elementi ricchi di originalità e creatività.

  • La proposta di questo “supporto spirituale” come sussidio terapeutico, e ancora più precisamente come vero e proprio “farmaco dell’anima” ha una sua valenza, una sua possibilità di successo, se ci si accosterà ad essa, con la stessa metodologia che si utilizza nella sperimentazione dei veri e propri farmaci medici.

  • Ciò che proponiamo, è per noi sicuramente valido, avendolo anche personalmente sperimentato; ma riteniamo che per una valutazione sul campo della sua efficacia, sin dalla fase di sperimentazione, occorre una preventiva, necessaria, specifica preparazione di tutti gli operatori, (personale assistenziale, socio-sanitario, volontari, familiari, ministri di culto,ecc,) a cui è demandato il compito di proporlo e/o somministrarlo, così come un qualsiasi altro farmaco o terapia, viene somministrata da personale preventivamente preparato e altamente specializzato, dopo averne discusso ampiamente  in “equipe” e ad ognuno, aver affidato indicazioni e competenze ben delimitate e specifiche.

  • Anche “I Farmaci dell’Anima”, va considerato, un “prodotto” che va utilizzato con molta cura e cautela; la sua somministrazione non può e non deve essere frutto di atteggiamenti e decisioni prese spontaneamente da singoli, ma deve essere il frutto di decisioni collegiali, altrimenti si va verso il sicuro fallimento o avere  una “risposta” altamente negativa.

  • Volendo infine non banalizzare ma semplicemente semplificare, possiamo ritenere che cosi come non si può affidare, a persone senza alcuna preparazione e competenza, l’utilizzo di un bisturi o la somministrazione di un potente farmaco; così come un uso sbagliato di tecniche anche di avanguardia, anziché guarire possono apportare maggior danno; così come è importante il giusto dosaggio di uno o più farmaci (una quantità minore può non determinare alcun effetto, una quantità maggiore può essere addirittura mortale), anche l’utilizzo e la somministrazione di apporti “spirituali” se non preventivamente calibrati e valutati, possono provocare danni irreparabili, nonché chiusure definitive nel rapporto fra paziente e tutto l’apparato organizzativo della struttura curante.

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Estratto dal DVD "I farmaci dell'Anima"
Libro I - Capitolo I - Paragrafo I

Le taumaturgiche ammonizioni
de l'Imitazione di Cristo

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Scarica il Modulo

L'opera si compone
di un doppio DVD contenenti
rispettivamente I-II e III-IV libro

Crediti sull'opera:

Ideazione: Giuseppe Alfonso Grassi
Progetto grafico: Dario Motta
Illustrazioni: Alberico Motta

Progetto multimediale:
Dario Motta / Officina dei Miracoli

Commento musicale di:
Luciano Giuliani e il suo corno
per gentile concessione dell’autore.
©Tutti i diritti riservati.

Voce: Marco Troiano

illustrazione

Illustrazione realizzata da Alberico Motta


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